Международный день больных редкими заболеваниями
29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы эта дата выпадает на 28 февраля.
Этот день был учрежден по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней (EURORD — Europen Organisation for Rare Diseases). Для его празднования выбран необычный день — 29 февраля, который бывает только раз в четыре года, что подчеркивает концепцию редкости.
Цель Международного дня редких заболеваний — привлечь внимание общества к проблемам людей, страдающих от редких болезней, и подчеркнуть, что они нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.
Редкие заболевания встречаются в различных областях медицины, причем около 80% из них имеют генетическую природу. В мире насчитывается около 7000 опасных для жизни орфанных заболеваний. Среди них есть как очень редкие, такие как болезнь Гоше и болезнь Фабри, так и более распространенные — муковисцидоз, гемофилия, амиотрофический склероз, синдром Гийона-Барре, первичный билиарный цирроз печени, болезнь Вильсона и многие другие.