Международный день больных редкими заболеваниями

Этот день отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней (EURORD – Europen Organisation for Diseases). Для этого выбран необычный день – 29 февраля, который бывает редко – один раз в четыре года, что символизирует концепцию редкости. 

Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Вмире существует около 7000 опасных для жизни орфанных заболеваний. Среди них есть очень редкие – болезнь Гоше, болезнь Фабри и др. и более частые, такие как муковисцидоз, гемофилия, амиотрофический склероз, синдром Гийона-Барре, первичный билиарный цирроз печени, болезнь Вильсона и др.